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渐冻人王秀峰 冰桶挑战好是好,富士通Brick别只是闹着玩

发布时间:  浏览: 次  作者:王伟

渐渐远去的夏天里,冰桶挑战成了关键词。先是在6月,一场很够酷的冰桶挑战运动在应用Instagram的使用者中流行起来。7月31日,一位29岁的ALS患者加入了这场挑战。此后,这场酷酷的群体活动有了一个明晰的指向——让更多人知道、关心渐冻人。活动在开始了病毒式传播。8月中旬,冰桶传入中国,先是科技界大佬,然后是潮人们,终于,在8月的最后一周,湿身成了中国的时髦。然而,一个真正的渐冻人究竟如何看待这场风靡的活动?

王秀峰是位被确诊的渐冻人,4年前,他在网上发表声明,希望自己死后,捐眼角膜给需要的人,捐遗体供医学研究——虽只上到了小学五年级,这位当时32岁的渐冻人对科学的信任与期望远超过他的同龄人。那次声明的影响并不是很大,那之后,有省级的媒体报道了此事,报道中提到了这个家庭的艰辛,以及他们给灾区的捐款,山东省红十字会答复说,可以满足王秀峰捐献角膜及遗体的要求——一个生活艰辛却渴望回报社会的残疾人,像这个世界上已经司空见惯了的那好人。

22年前,山东沂南蒲汪村的少年毫无征兆地摔倒在地上。此后,父亲辞去货车司机的工作,母亲放下地里的农活,开始带儿子四处寻医,那年,王秀峰13岁。16岁那年,王秀峰彻底丧失了站立与行走的能力,只能终日坐在一个马扎上。2001年,终于承认了ALS目前无药可医的王秀峰开始放弃治疗,他称自己是“有灵魂的木偶,在醒着等待死亡”。

没有家族病史,这是个毫无征兆地被ALS击中的人生,之后是无望而缓慢地“渐冻”,从四肢到心肺,而大脑始终是清醒的。在2010年发表在网上的声明中,王秀峰说:“希望像预防脊髓灰质炎肝炎艾滋病那样专项研究预防渐冻症”,“我的病已无治疗意义我会捐出积攒多年的钱。生老病死是自然规律谁也避免不了……”

发病22年,生活在家乡的小村子里,一家靠父母地和打零工维持生计,“一年大约有万把块”,王秀峰这一生“没去过什么地方,除了看病”。 在马扎上坐了太久,他的思维几乎仍停留在90年代,他不太明白“炒作”的意思,更不明白什么叫“娱乐化”。 最近,他的舌头已经变得愈加含混,说话开始不太清晰,回答些复杂的问题只能靠手里那部灰色的黑白屏手机。那部手机发来的短信中,对忽然间流行起来的冰桶,他觉得:“冰桶挑战好是好,只要有一丝慈善心,别太娱乐别只是闹着玩,对罕见病研究有帮助也很好。”对那些善款的处置,他建议“捐给医学研究机构”,用于研究ALS的机理与治疗。被问到全社会应该如何关心渐冻人?他说,“研究出治疗方法”——答案是如此简洁,他用说话可以表达清楚。白天,父母把他搬到马扎上坐着,看电视,或者勉强看电脑,键盘已经用不动了,不过,可以用鼠标;晚上,他需要家人帮忙翻身十几次,以防部分躯体受压太久而疼痛麻痹。他喜欢听谭晶的歌,还有阎维文、雷佳等,还有《呼伦贝尔大草原》、《鸿雁》、《我要去西藏》……却唱不出来了。

2014年8月23日,北京,姚明出席了NBA姚明许晓夏季篮球训练营闭幕仪式,并且在仪式上接受了NBA中国首席执行官舒德伟的挑战,完成“ALS冰桶挑战”。福娃希望小学的创办者韩美林老师以78岁的高龄也和姚明共同接受了挑战

人物周刊:你听说过物理学家霍金吗?你怎么看他,他也是跟你一样的病。

王秀峰:听到过,感到万分敬仰,他虽然身体不好,却给(人类)做出很多贡献。可惜我智商太低没有能力干什么,如果能为关心研究罕见病尽一丝心意我很高兴,不怕个别人误解,因为我不图什么。

人物周刊:谈到尽一丝心意,我想起您当年写的那篇愿意捐献遗体用于科学研究的,当时受过什么启发吗?

王秀峰:从中央电视台节目中看到很多人需要器官,医学也需要遗体研究。

人物周刊:有记者曾报道过,四川地震期间,你们家为地震灾区的捐款,08年是2000元,09年你母亲还把民政部门给的300块救助款也捐了出去。你好像还把收到的捐款捐出去过,为什么要捐款,用来改善自己生活不也不错嘛?

王秀峰:没有人(正式)给我捐款,在军医院有人悄悄给过我们几百块钱。由于多年没有吃药因此攒了一部分钱,我和母亲想捐钱尽一点心意,我不能只呼吁别人关心罕见病自己什么也不做。

人物周刊:你听说过力如太这药吗?那是一1996年上市的可以治疗您的病的药物,通过了FDA的审批,但只能延缓病程,并不能治愈,更不能逆转疾病的进程,每年的药费大约是6万块。

王秀峰:没有,我二十年前记得用过变构蛇神经毒素、肌萎灵等,都没什么用。

人物周刊:那您怎么看最近流行的冰桶挑战?作为一个渐冻人,您认为,那些善款的用途是什么?

王秀峰:(冰桶挑战)好是好,只要有一丝慈善心,别太娱乐别只是闹着玩,对罕见病研究有帮助也很好。众人捐款,捐给医学研究机构,如中科院、军队的各医学研究机构。另外希望更多人用各方式关心罕见病,爱心不怕多。

人物周刊:您觉得,全社会要关心ALS患者,的方式是什么?

王秀峰:研究出治疗方法。

人物周刊:说到罕见病,除了渐冻人,您对其他罕见病了解多吗?

王秀峰:了解不多。

人物周刊:我有个问题想听听您的意见,我最近了解到,有很少的几罕见病是有药物可以治疗的,但药物比较贵。药物贵,一方面是病人少、需求低导致生产成本很高,另一方面,药厂研发成本太高,如果售价太低,药厂破产了。举个例子,据我所知,有一叫戈谢病的代谢疾病,成人的药费每年大约得有200万左右,所以目前国内的大部分病人都在自己扛着。您怎么看这类有药救却没钱治的病?

王秀峰:其实有些病即使有治好的方法,超出了患者的承受能力也不行,国家医保报销一部分,爱心基金援助一部分,应该是的(解决方法)吧。

人物周刊:差不多最后一个问题了,如果有机会,您本人会参加冰桶挑战吗?

王秀峰:如果能让更多人帮助罕见病,不论什么形式我都愿意,是看着太娱乐了!希望富豪明星用自己的影响力,多献爱心,多传递善意与正能量。希望您也关注患者的母亲,因为从我善良的母亲疼爱我,关心帮助他们遭遇个别误解,让我想到罕见病患者这个群体的母亲不容易。

人物周刊:那多谈一句您母亲吧。

王秀峰:我妈没文化,比较坚强、节俭,脾气急说话直接。同情弱者帮助别人时,算是有人误解,我妈也不受影响该干啥干啥。灾区受灾母亲捐钱遭遇误解,有人当面说我们得到好处,后来又一次捐钱,民政局工作人员写捐款收据母亲故意不说地址转头走。母亲看见有位老人摔倒在地上,下车去扶,看见一位流浪妇女,让人家去我家吃饭……

(感谢《山东商报》记者冀强对本文的帮助)

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